Софиянци на поход в знак на солидарност с хората с редки заболявания

"На 28-ми февруари отбелязваме деня на хората с редки заболявания. Мотото на похода, който организираме днес, е - „Редките са видими“, защото ни се иска наистина хората, които страдат от редки заболявания, да бъдат повече забелязвани“. Това заяви а БГНЕС Наталия Маева, председател на секция "Редки болести и трансплантации" в Националната пациентска организация.

Инициативата е под патронажа на вицепрезидента на България Илияна Йотова.

„Заболяванията, които се считат като редки, повечето пъти са малко забелязвани, и обществото не познава този проблем. Когато човек се сблъска с този проблем, той се чувства изолиран, защото рядко намира съмишленици в болестта. Това е и нашата цел – да не оставаме хората сами, искаме те да знаят, че има организация, която е солидарна с тях и не ги оставя сами“, заяви още Маева.

Походът в знак на солидарност днес стартира от Борисовата градина и ще приключи на езерото с лилиите – един символичен маршрут. „Подобни походи се провеждат в Плевен и Варна, и се надявам и там да се включат много хора в инициативата, солидарна с хората, страдащи от редки заболявания. Част от редките заболявания в страната имат адекватна и модерна терапия, така че няма от какво да се оплачем, но има и много още, което се желае. Българските пациенти са до голяма степен дискриминирани, защото достъпът до терапия е по-затруднен от това, което се случва в останалите страни от ЕС. За съжаление от 2013г. нямаме план за редките болести, а сега предстои да бъде приет общ европейски план за справяне с редките болести и нашите притеснения са, че Съюзът ще наложи в спешен порядък на България да приеме такъв план“, допълни още Наталия Маева. /БГНЕС