Международният ден на осведомеността за албинизма, обявен от Общото събрание на ООН, се чества ежегодно на 13 юни, за да се защитят човешките права на хората с албинизъм по целия свят.
Албинизмът е рядко генетично заболяване, което води до липса на пигментация (меланин), която придава цвят на косата, кожата и очите.
Хората с албинизъм често изпитват чувствителност към ярка светлина, което може да доведе до слепота и рак на кожата. Освен това в някои страни хората с албинизъм са подложени на дискриминация, насилие и дори смъртна опасност.
За да насърчи по-доброто разбиране на албинизма и да се бори с дискриминацията срещу хората с албинизъм, Организацията на обединените нации обявава 13 юни за Международен ден за повишаване на осведомеността за албинизма през 2015г.
Какви са причините за албинизма?
Албинизмът се причинява от мутации в специфични гени, които отговарят за производството на меланин. Този ген е рецесивен, което означава, че и двамата родители трябва да са носители на гена, за да се предаде. Албинизмът е генетично състояние, в което хората се раждат.
Съществуват няколко различни вида албинизъм, като степента на пигментация варира в зависимост от вида.
Лицата с албинизъм са изправени пред висок риск от рак на кожата, който според ООН е причина за поне 80 % от смъртните случаи. Този риск е толкова значителен, че 98% от хората с албинизъм не доживяват до 40-годишна възраст.
Макар че няма лечение за липсата на меланин, която е основна причина за албинизма, състоянието може да се овладее чрез избягване на пряка слънчева светлина, носене на висококачествени слънчеви очила, които могат да блокират ултравиолетовите лъчи, и носене на предпазващи от слънцето дрехи и шапки на открито.
Колко често срещан е албинизмът?
Въпреки че албинизмът като цяло е рядко срещан, някои форми на заболяването са особено редки.
Албинизмът се среща по целия свят, независимо от етническата принадлежност или пола. Въпреки че за много части на света няма надеждни данни, се смята, че в Северна Америка и Европа един на всеки 17 000 до 20 000 души има някаква форма на генетичното изменение.
Албинизмът е най-разпространен в Африка на юг от Сахара, където се предполага, че един на 5000 до един на 15 000 души са засегнати.
Кой е предпочитаният термин?
Терминът "албинос" в миналото е бил използван по унизителен начин, така че "човек с албинизъм" е за предпочитане, когато се говори за хора с това заболяване. "Албинос" определя човека чрез външния му вид, докато "човек с албинизъм" поставя личността пред заболяването. /БГНЕС
