Симеон Дамянов, който също е родител на пациент със СМА коментира, че противоречивите становища, които получават от институциите, са опит за печелене на време и „тупане на топка“ от тяхна страна.
„Ние ще продължим да си търсим правата. Ако трябва ще сезираме Европейския съд в Страсбург, ще напишем писма до премиера, до президента, защото те като бащи на нацията също трябва да вземат становище, т.е. положително становище, което да дадат за включването на пациентите над 18 г. в този списък за лечение. Това вече се е случило в редица наши съседни балкански държави, случило се е вече и в много европейски държави”, заяви той и прочете текстове от Конституцията, които гарантират правото на живот на хората.
На въпрос на БГНЕС дали има свободен достъп до лекарството, Радойчев каза, че то се прилага в болнични условия и обикновено се поставят по три инжекции, а през първата година по 6 пъти.
На пресконференцията присъства и Даниела, която е от Пазарджик и страда от СМА от 40 години. Тя разказа за всички трудности, с които се е сблъскала до момента си, но въпреки това е успяла да завърши три специалности, да създаде семейство и да роди дете.
„Омръзна ми всичко в тази държава да зависи от някакви пари. Моето здраве да струва някакви пари и някой трябва да ги плати. Аз ще се боря до край, защото искам моето дете да има пълноценна майка и смятам, че това лечение би ми го осигурило. Просто, защото искам да танцувам на сватбата на сина си“, каза през сълзи Даниела, която подчертава, че никой няма право да отнема надеждата на тежко болен.
Тя помоли и медиите да се присъединят към борбата на болните от СМА и да защитят правото им на живота и посочи, че няма време да загуби още една година без лечение, защото за нея тя може да е фатална, тъй като след раждането е получила усложнения с дишането, поради които вечер диша с апарат. /БГНЕС