Никой не е застрахован Хронично от това в семейството да има дете с хронично заболяване или с тежко увреждане. Тогава нищо друго няма значение – нито политическа ориентация и принадлежност.
Това заяви Росица Пандова на кръгла маса на ПП-ДБ на тема "Проблемите на хората с увреждания и децата с хронични заболявания, редки болести и диабет в България", предаде репортер на БГНЕС.
Васил Пандов отбеляза, че България има задължение да изработи стратегия за детското здравеопазване, като частта, свързана с финансирането по ПВУ, е свързано с реформи. "За съжаление, ние сме закъснели с тази стратегия", подчерта той, като добави, че в последните години здравеопазването се решава "на кръпки".
Пандов посочи, че Министерството на здравеопазването (МЗ) изготви такава стратегия, а от парламентарната Комисията по здравеопазване са поискали тя да ни бъде представена.
Народният представител допълни, че България значително се отличава по отношение на детската смъртност и онова, което е особено притеснително, е, че в някои области в страната има пет пъти повече детска смъртност от средното за Европейския съюз (ЕС).
"За разлика от възрастните, профилактичните прегледи при децата са на много по-високо ниво", каза Пандов, но уточни, че нивото не е достатъчно високо. Той обърна внимание, че се отбелязва и спад на профилактичните прегледи при децата.
Сред най-честите заболявания при децата, са тези, свързани с дихателната система, със зрението, както и затлъстяването.
"България заема за поредна година при учениците първо място по затлъстяване", подчерта Пандов и посочи, че най-много деца с наднормено тегло има при учениците в 7.клас.
Депутатът е категоричен, че приемането на стратегията, трябва да се случи, но с участието на неправителствените организации, за да може всеки да даде своето мнение.
По отношение на изграждането на Националната детска болница, той заяви, че липсата на комуникация е водеща за отлагането на реализирането й през годините.
По време на дискусията стана ясно, че в България има над 500 хиляди души с диагноза диабет, а още над 250 хиляди души не знаят, че имат някакво диабетно заболяване. Няма и точно данни колко са хората с диабет, колко са децата с диабет, както и колко са инсулиново зависимите.
Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести, обясни, че 90% от редките заболявания са генетични и когато говорим за рядко заболяване, или за каквото и да е друго, най-важна е диагностиката. Изключително важен е масовият скрининг, но до момента, посочи той, не се вижда ясно развитие в тази посока.
"Едно заболяване е важно да бъде идентифицирано и в много страни се вижда как се търсят решения, за да се установи то", добави Томов, като допълни, че късната диагностика води до необратими увреждания. Той обърна внимание, че когато децата са добре обгрижвани и от здравната система, и от обществото, те достигат до 18-годишна възраст, но тогава се оказва, че се прекъсва тяхната терапия, като се създава една дискриминация.
"Когато говорим за социални проблеми, свързани с редките заболявания, виждаме, че трудно може да се раздели грижата за децата и грижата за възрастните", каза още председателят на Националния алианс на хората с редки болести.
Томов изрази надежда, че с подкрепата на ПВУ ще се потърси решение, при което тези хора, които се нуждаят от лечение, ще го получат с подкрепата на държавата.
Председателят на Асоциацията за борба с епилепсията Веска Събева съобщи, че в България няма статистика за хората с епилепсия, а лекарствената политика е най-огромният и кошмарен проблем за хората с епилепсия. "Има медикаменти, които ги има в Европа, но в България ги няма", каза тя и добави, че много трудно се достига и до Фонда за лечение на деца.
Събева смята, че трябва да се работи в посока за получаване на медикаменти, нерегистрирани в България. "Не можем да задължим всички фармацевтични фирми да дойдат в България, трябва да се намерим начин да внесем тези медикаменти в България", категорична е тя.
Председателят на Асоциацията за борба с епилепсията отбеляза, че медицинските изделия трябва да бъдат на разположение на семействата. "В тежките епилепсии ние не спим. Една такава гривна, ще даде спокойствието на един родител да може да има спокоен сън и че ще може да спаси детето си. При нас много често е симптомът внезапна смърт. Не мисля, че е толкова скъпо за 500 човека да бъдат осигурени", подчерта Събева и призова приобщаващото образование наистина да стане приобщаващо.
Мария Кръстева, председател на Асоциацията на родителите на деца с увреден слух (АРДУС), каза, че много се промени нагласата на децата спрямо различните деца, и то в положителен аспект. Тя обясни проблемите, свързани с устройствата, които децата използват, за да чуват – кабелът може да прекъсне, микрофонът да спре, батериите падат, а за да се осигури всичко необходимо, са нужни средства всеки ден. Когато имат проблеми с устройството, децата са изплашени, защото не са научени на жестомимичен език.
Кръстева уточни, че има лека, умерена, тежка и пълна загуба на слуха, и е много важно още при раждането да бъде установен проблемът, за да бъдат адекватни и навременни мерките, така че децата да могат да се социализират още от най-ранна детска възраст.
Владимир Афенлиев от НЗОК заяви, че лечението на диабета в нашата държава е може би на европейско и световно ниво комплексно. "Искам да кажа, че имаме най добрите специалисти", каза той и уточни, че от миналата година НЗОК изплаща диабетните сензори, а за т.нар. системи на хората с увреден слух разходите нарастват почти двойно всяка година и проблемите стоят встрани с по-нататъшната поддръжка. За хората с редки заболявания разходите също са нараснали, допълни Афенлиев.
Той е категоричен, че НЗОК е последната спирка в един път, преди НЗОК трябва да са се произнесли съответните медицински специалисти.
"Понякога наистина се случва, че дадено лекарство го има в ЕС, няма го в България. Все пак производителят на това лекарство трябва да има добрата воля да дойде при нас. Това не е много лесен въпрос", каза още Афенлиев.
Величка Стаменова от НЗОК отбеляза от своя страна, че активността трябва да бъде преди всичко на медицинските специалисти, когато трябва да се предложи нещо за гласуване, когато трябва да се определи бюджетът за година. "Предстои с актуализация на бюджета, предполагам, че Надзорния съвет, ще поиска да разгледа предложенията, стига да има достатъчно мотиви и аргументи на специалистите", каза още тя.
Светла Ковачева, експерт в МЗ, обяви, че е изготвена стратегията за детско и юношеско здравеопазване. "Имаме предложения за още три заболявания за масов скрининг. Има още неща за уточняване по отношение на организацията за провеждане на скринингите и последващите стъпки", съобщи тя и добави, че се обсъжда и среща със специалисти, които провеждат тези изследвания, за да се уточни кои заболявания да бъдат включени за масов скрининг.
Дейността, свързана със слуховия скрининг, подчерта Ковачева, е реализирана по действащата програма свързана с майчиното и детското здраве, и съответно тази дейност се провежда във всички болници, в които има родилни отделения./БГНЕС
